在现代医学的漫漫征程中，炎症性肠病（IBD）宛如一位隐匿的对手，悄然间改变了Beyond Li的生活轨迹。今天， 让我们走进这位与IBD抗争了二十一年的勇士Beyond Li的真实世界，一同聆听他的经历、心路历程在线配资公司怎么选择，以及他与CCCF公益组织之间那份质朴而深厚的情谊。
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『确诊之路：曲折与坚持 』
故事的序幕拉开于2003年。当时，Beyond Li因 腹部不适前往医院就诊，意外发现腹中存在 异常包块。然而，初期的检查如同在迷雾中摸索，未能明确病因。在经历了 回盲部切除手术后，切口却持续渗液，问题依旧悬而未决。随后，在中山一院的手术中， 漏口的肠子被切除，但这仅仅是他漫长治疗旅程的开端。高二那年，疾病无情地迫使他 休学一年，身体的折磨让他在学业与健康之间艰难抉择。待到回到学校，他重新调整好心态，努力向正常生活奔赴。但大三那年， 腹部的不适再次如幽灵般袭来，检查结果显示又出现了 漏口，只能再次踏上手术台。2013年的穿孔让病情更加复杂，而医生考虑到多次切除可能带来的风险，选择了 修补手术。2016年， 又一次手术之后，他开始使用英夫利昔单抗治疗，病情才逐渐趋于稳定，直到2022年改用乌司奴单抗维持治疗。
展开剩余83%这一路走来， 每一次手术都是对身体极限的极限挑战，每一次复发都是对心理防线的沉重冲击。未确诊时的迷茫与无助，如同在黑暗中摸索前行，让他承受了巨大的心理压力。但他始终没有放弃，以顽强的毅力坚持与疾病作斗争，用坚韧书写着生命的华章。
02
『与CCCF的邂逅：希望的曙光 』
2018年，一次偶然的机会成为了他生命中的转折点。在杭州参加培训期间，他在网上看到了CCCF的患教培训报名信息，怀着对健康的渴望和对疾病更多了解的期待，他毅然报名参加。这次培训如同一束光，照亮了他前行的道路，让他结识了CCCF， 从此开启了与这个公益组织的不解之缘。
此后， 无论是在广州本地的活动，还是与CCCF相关的各种交流机会，他都积极参与，不断从这个平台汲取知识和力量。CCCF组织的各类培训课程，尤其是心理调节方面的指导，犹如黑暗中的明灯，照亮了他内心深处因疾病而阴霾笼罩的角落，帮助他逐渐学会以更加积极乐观的心态面对疾病，让心灵在困境中得以舒展。
03
『心路历程：接纳与成长 』
Beyond Li的妻子在他的生命中扮演着重要的角色。 虽然她没有亲身经历丈夫前期的确诊过程，但在相识后的日子里，她见证了丈夫的坚强与努力，用爱与陪伴为他撑起了一片温暖的天空。
Beyond Li在经历多次手术之后，肠道长度缩短了约三分之一，身体消瘦的背后是与疾病顽强抗争的痕迹。然而，他并没有被困境打倒，而是选择勇敢地接纳自己的身体状况，积极主动地规划未来的生活。
患病后的他，经过深思熟虑， 选择了适合自己的职业道路，用排除法清晰地认识到自己的优势和劣势，从而更加坚定地朝着目标前行。在日常生活中，他深知健康的来之不易，愈发自律， 严格管理饮食，学会了珍惜自己的身体， 以积极的态度面对生活中的每一天，将生活过得有滋有味。
在社交方面， 他经历了从默默独自承受病痛到逐渐敞开心扉的转变。患病初期，除了少数亲密朋友，他很少向他人提及自己的病情，面对亲戚也只是轻描淡写地说肠胃不舒服。随着时间的推移，特别是经历了疫情之后，通过线上活动与其他病友的交流互动， 他逐渐放下了心中的顾虑，对自己的病情不再避讳。如今，他积极主动地向刚患病的病友分享自己的经验，希望能给予他们力量和支持，让他们在黑暗中也能看到希望的曙光。
04
『月捐之举：传递爱与希望 』
Beyond Li和他的妻子在公众号上看到CCCF呼吁更多的爱心人士成为月捐人， 源于对CCCF理念的深刻认同和对帮助他人的热忱，他们不约而同地加入了月捐行列。他们坚信，月捐这种持续的捐赠方式能够为CCCF提供稳定的资金支持，从而使更多的IBD病友受益。 月捐不仅是一种公益行为，更是一种持续的爱与关怀的传递。
每当在公众号上看到项目进展的消息，得知很多病友在CCCF的帮助下获得了更好的治疗和生活支持，他们的心中便涌起一股暖流， 仿佛看到了自己的爱心在他人身上开花结果。
在参与送初诊包的过程中，看到新病友们接过初诊包时眼中流露出的珍惜和感激之情，听到他们真诚的感谢话语，幸福感油然而生。他们深知， 自己每月看似微不足道的捐赠，却可能成为他人黑暗中的一缕希望之光，这让他们坚信自己所做的一切都是无比有意义的。月捐让他们感受到了一种持续的成就感，也让他们更加坚定了继续支持公益事业的决心。
05
『对诊疗的思考：医患共促康复 』
Beyond Li深刻理解医生在确诊过程中面临的挑战，每一个准确的诊断背后都需要经过大量细致入微的排查和筛选工作，如同在浩瀚的医学海洋中寻找那一颗隐藏的“珍珠”。然而，许多病友由于对疾病缺乏足够的了解，往往对频繁的检查产生误解，甚至质疑医生的动机。他希望更多的病友能够理解医生的良苦用心，积极配合各项检查，只有这样才能实现更精准的诊断和更有效的治疗，携手医生共同战胜病魔。
同时，他也提到随着医疗技术的进步，生物制剂的逐渐普及为病友们带来了新的希望，治疗费用的降低使更多病友能够获得更有效的治疗。但他也强调，病友在日常生活中必须格外注意休息，避免过度劳累，以免引发病情复发，造成难以挽回的后果， 要将健康管理融入到生活的每一个细节之中。
06
『对CCCF的期望：携手共进，照亮未来 』
作为月捐人，Beyond Li和他的妻子对CCCF的发展寄予厚望。他们期望CCCF在未来能够 进一步提高透明度，让捐赠者更加清晰地了解每一笔资金的去向和用途，让爱心在阳光下透明流转。
在处理病患与捐赠关系方面， 他们认为基金会需要更加用心和细腻，既要给予病友们充分的尊重和关怀，让他们在接受帮助的同时不会感到被特殊对待，维护他们的尊严和自信，又要通过合适的方式让外界更好地了解IBD群体的真实需求，吸引更多的人关注和参与公益事业。
他们还建议CCCF可以通过分享更多真实生动、充满正能量的病友故事， 以更加鲜活的方式展示病友们的生活状态和坚韧精神，从而触动更多人内心深处的善良与同情，吸引更多人加入月捐项目，共同为IBD患者群体汇聚更多的力量，共同照亮他们前行的道路，为他们撑起一片爱的天空。
CCCF的期待
期待一：
快来和Beyond Li夫妻一起加入月捐，让更多的IBD病友获得帮助
期待二：
快来留下您宝贵的意见：
爱在延长基金会希望帮助更多的IBD患者拥有自由且丰富的人生，我们深知筹款和劝募是实现这一目标的重要途径，我们非常欢迎并期待大家在留言区留下更多关于筹款和劝募方面的意见与建议，帮助我们优化筹款策略、拓展劝募渠道、提升活动的吸引力和影响力，进而更高效地汇聚各方资源，为我们的目标和项目提供更有力的支持。期待大家的留言哦！
采访和文字 | 刘禹志 溪含
编辑丨张汉清
审核 | 郑晶晶
发布于：浙江省